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文章来源:中国科学技术大学    发布时间: 2019-02-28 12:19  【字号:      】

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  原标题:这些病在我国约有2000万患者,明天就有好消息

  生活中,你也许遇到过这样的人……

  有一些人

  他们不能吃正常人的食物

  有一些人

  他们的皮肤会明显发红(红斑)、肿胀和温度升高

  就像是被火灼烧

  有一些人

  他们的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱

  有一些人

  他们拥有白头发,白眉毛,白皮肤

  他们患的病,有个不太起眼的统称——“罕见病”

  不过,身体上的不完美

  并没有束缚他们追求美好生活

  今天(2月28日),是国际罕见病日

  在我国,约有2000万患者在与罕见病作斗争。由于罕见病总体发病率低,用药量少,市场较小,罕见病病人经常面临两个难题——要么无处买药,要么药费太贵。

  好在,2019年年初,我国连续发布针对罕见病患者的好消息:2月11日的国务院常务会议指出,从3月1日起,对首批21个罕见病药品和4个原料药,参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税,国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。随后,国家卫健委发通知,宣布建立全国罕见病诊疗协作网。

  虽然有个不太起眼的名字,但罕见病却是全人类需要共同面临的公共健康问题。究竟哪些病属于罕见病?罕见病的发病原因是什么,治疗难度有多大?关注罕见病,从了解开始。

  



(责任编辑:钦黎明)

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